メディア情報 治療法のない難病 遠位型ミオパチー、結婚、妊娠、出産を経てたどり着いた母の覚悟「息子は息子、私は私の人生を歩んでいく」

Yahooニュース／たまひよONLINE掲載の記事。
大学4年生のとき、治療法の確立されていない進行性の筋疾患「遠位型（えんいがた）ミオパチー（※）」と診断された織田友理子さん。当時交際していた洋一さんとの結婚を経て、長男・栄一くんを出産しました。その後、病気と闘いながらも患者会を立ち上げ、同じような状況にある人たちのためにさまざまな活動を続けています。
治療法のない難病 遠位型ミオパチー、結婚、妊娠、出産を経てたどり着いた母の覚悟「息子は息子、私は私の人生を歩んでいく」

日本の患者数は400人程度、筋肉が萎縮する難病になった一児の母。希望を捨てずに「車いすでもあきらめない世界」を目指す理由