投稿日時: 05/17
jimy
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Yahooニュース／たまひよオンライン掲載の記事。
日本国内の「『クリーフストラ症候群」』の患者数は推定100人。同じ病気の人を探してつながるにはあまりにも少ない人数です。自らの経験から「だれともつながれないという孤独はとてもつらい」と話す大山徳江さん。7歳になる長女珠生（たまき）さんがこの病気だという大山さんは、同じ病気のお母さんたちと家族会を作りました。
３歳で国内にわずか100人の難病クリーフストラ症候群と判明。完璧じゃなくてもいい。娘の病気から学んだこと