投稿日時: 01/28
jimy
Yahooニュース/たまひよオンライン掲載の記事。
松本佳代さん(仮名)の長男・智也さん(26歳・仮名)は、小学6年生のときに難病の副腎白質ジストロフィー(adrenoleukodystrophy以下ALD)と診断されました。ALDは、男の子(男性)に多くみられる、まれな疾患です。佳代さんに、診断がついたあとの治療について聞きました。全3回インタビュー
第一回 徐々に体の機能が失われていく難病を小4で発症。急に落ち着きがなくなり、最初は発達障害だと思っていた
第二回 小6で難病のALDと診断された息子。「もっと早く発見できていたら」と後悔する日々
第三回 「僕みたいな子が増えないといいね」の言葉に「ママのせいでごめん・・・」と思い続けた母が行動を起こす