メディア情報【難病アラジール症候群・体験談】

投稿日時: 2023/06/11

たまひよ掲載の記事
第1回始まりは細い糸のような鼻血。血が止まらない異常から緊急入院。検査を重ねても病気が見つからない。
第2回生後4カ月、10万人に1人の難病アラジール症候群と判明。「肝臓移植をしなければ10歳まで命がもたない」
第3回「10歳までいのちがもつかどうか」と言われたわが子が18歳に。少しでも多くの人にこの病気のことを知ってほしいという願い