投稿日時: 2023/12/01
jimy
Yahooニュース/やまひよonline掲載の記事。
鈴木碩子さんの長男・あちょくんが、指定難病の「福山型先天性筋ジストロフィー」だとわかったのは生後10か月のこと。その後、鈴木さんは「ふくやまっこ(福山型先天性筋ジストロフィーの子どもたち)」の家族との繋がりを経て、現在は“疾患児や障がい児家族の毎日を楽しくする”をコンセプトにしたサービスを立ち上げ、日々活動しています。鈴木さんのこれまでの歩みや、息子さんへの思いを伺いました。
生後10か月で治療法のない筋ジストロフィーと診断されたわが子、予後は10~20歳とも…。妹が生まれ“お兄ちゃん”になった日