メディア情報 1歳まで生きられるのは1割の難病 ″18トリソミー″ 6歳の女の子 富山でも年間1人「小学校に通いたい」願いに壁…

投稿日時: 2023/12/06 jimy

Yahooニュース/チューリップテレビ掲載の記事。
18トリソミー。心臓などに重い先天性の障害を伴う染色体の病気で、半数以上は生後1週間以内に死亡し、1歳まで生きられるのは10%と言われています。そんな中、富山県滑川市に現在6歳になる18トリソミーの女の子がいます。来春、小学校に入学する予定ですが、娘を学校に通わせるために母親が仕事をやめなければいけないー。医療的ケア児と家族が直面する就学の問題。そこには様々な壁がありました。
1歳まで生きられるのは1割の難病 ″18トリソミー″ 6歳の女の子 富山でも年間1人「小学校に通いたい」願いに壁…