メディア情報 「どれくらいまで生きられますか?」「二十歳までは難しいでしょう…」難病の医療的ケア児、一般の小学校で学ぶ　「親のエゴ」批判を受けても…母の覚悟

Yahooニュース／BSS山陰放送掲載の記事。
恵美里ちゃんが抱えるのは、国指定の難病・ミトコンドリア病の一種「リー脳症」という病気。自分で呼吸ができないため、気管切開をして常時人工呼吸器を装着しています。日常生活の中で様々な医療行為や機器が必要な、いわゆる「医療的ケア児」です。2022年、湯梨浜町立羽合小学校の特別支援学級「なでしこ学級」に入級し、現在2年生。人工呼吸器を常時装着する医療的ケア児が一般の小学校で学ぶのは、鳥取県内では初めてのことでした。
「どれくらいまで生きられますか?」「二十歳までは難しいでしょう…」難病の医療的ケア児、一般の小学校で学ぶ　「親のエゴ」批判を受けても…母の覚悟