メディア情報 遺伝性の“ふくやまっこ”と診断された二女。生後3カ月ごろから成長に違和感も… 自分を責める日々【福山型先天性筋ジストロフィー体験談】

投稿日時: 05/20 jimy

Yahooニュース/たまひよオンライン掲載の記事。
加藤さくらさん(43歳)、悠太さん(46歳)夫婦には、16歳のゆとりさん、14歳の真心(まこ)さんの2人の娘がいます。真心さんは生後9カ月のときに福山型先天性筋ジストロフィー(福山型)と確定診断をされました。生後3カ月のころから「長女と比べて何かおかしい」と感じていたさくらさん。病気が診断されたころまでのことを聞きました。【福山型先天性筋ジストロフィー体験談】
【第1回】遺伝性の“ふくやまっこ”と診断された二女。生後3カ月ごろから成長に違和感も… 自分を責める日々
第2回】「立つことも歩くこともできない」と宣告された二女。進行性の病気で、できなくなることが増えるも・・・「大人な対応」に成長を感じる日々
【第3回】娘に重度の障害が出る病気がわかり絶望。でも、今はそのときの自分に「あなたの人生は絶対大丈夫!」と言ってあげたい