メディア情報 【連載】妊娠５カ月で判明した5万人に1人の難病『４pマイナス症候群』【体験談・医師監修】

Yahooニュース／たまひよオンライン掲載の記事。
加藤亜里沙さん（パート勤務・38歳）は和歌山県新宮市で、夫の栄作さん（会社員・38歳）、希乃羽（ののは）ちゃん（12歳）、希帆乃（きほの）ちゃん（9歳）の家族4人で暮らしています。二女の希帆乃ちゃんは、5万人に1人といわれる染色体異常の難病、4pー（マイナス）症候群と闘っています。希帆乃ちゃんの妊娠中から、生後しばらくの症状などについて、亜里沙さんに話を聞きました。
①覚悟を決め臨んだ出産『うんぎゃあーーー！！』としっかりとした声が…生きていてくれた
②5万人に1人の難病と闘う家族｡｢来年まで生きられるかわからない･･･｣娘が､今を生きる姿を残したい
③｢この先ずっとは続かないかもしれない｣かけがえのない娘の命｡だから今を大切に､できるだけの愛を与えたい､母の思い