メディア情報 動かせない体、絵本で羽ばたく・・・難病の高校2年、物語づくりに挑戦 「楽しいこともたくさんあるんだよ」と伝えたくて

投稿日時: 2023/12/13 jimy

Yahooニュース/読売新聞オンライン掲載の記事。
全身の筋肉が動かせなくなる難病「脊髄性筋萎縮症」を患う愛知県小牧市の高校2年、関歌子さん(17)は、生まれてからずっとストレッチャーに横たわる生活を続けている。寝返りも打てず、自発呼吸もできない。視線の先にある鏡を通して部屋の様子を確認し、わずかに動く眼球で感情を伝えつつ、右足の指で装置を操って機械音声を発して意思疎通を図る。
動かせない体、絵本で羽ばたく・・・難病の高校2年、物語づくりに挑戦 「楽しいこともたくさんあるんだよ」と伝えたくて